Handicap, communication, créativité

 

Le célèbre astrophysicien Stephen Hawking (1942-2018) semble être né pour défier les idées reçues.

C’est d’abord un survivant : il a vécu pendant plus de 50 ans avec la SLA, aussi appelée « maladie de Charcot », qui provoque habituellement le décès du malade en quelques années. Cette maladie neurodégénérative a évolué jusqu’à lui faire perdre quasiment toutes ses capacités motrices. Il a même perdu sa voix suite à une trachéotomie consécutive à une pneumonie.

Deuxième raison de s’étonner : Malgré le caractère très invalidant de sa maladie, Stephen Hawking fut l’astrophysicien le plus célèbre de son temps. Né 300 ans exactement après Galilée, il est mort à la date de naissance d’Einstein, le 14 mars.

Lorsque Hawking est décédé en mars 2018, ma curiosité pour ce personnage a été piquée. Je me suis procuré l’ouvrage de Hélène Mialet « A la recherche de Stephen Hawking » car son auteur s’est donné pour objectif d’aller au-delà du mythe du « génie » solitaire dont la seule puissance de l’esprit défie les mystères de l’univers.

Que peut nous apprendre la vie de Stephen Hawking sur la communication et l’identité humaines ?

 

 

Un homme entouré de technologies

 

Hélène Mialet est allée rencontrer Hawking en personne pour réaliser une interview. Elle raconte que la relation avec cet homme a été très difficile à établir -et à vivre- car la technique est omniprésente avec et autour de lui. Plus que de simples auxiliaires de son existence, tous ces outils font partie intégrante de l’homme.

 

• En particulier, Hawking disposait d’outils de communication alternatifs qui lui permettaient d’écrire, de lire et de « parler » grâce à un synthétiseur. Pour commander ces outils, au moment où Hélène Mialet l’a contacté, il bougeait un doigt pour sélectionner des lettres et former des mots sur son écran. L’évolution de la maladie lui a fait perdre l’usage de ses doigts. A la fin de sa vie, seule la contraction de la joue droite était disponible pour actionner son outil de communication : un mouvement de la joue était capté par un rayon infrarouge attaché sur ses lunettes. Il pouvait écrire ou sélectionner des mots, des phrases et des commentaires prédéfinis en fonction des situations d’échange -formules de politesse, conversation, exclamations, salutations et souhaits, insultes, questions personnelles, réponses.

• Hawking était très attaché à ces outils qu’il considérait comme des extensions de lui-même. Son outil de communication aurait pu être changé par quelque chose de plus récent mais il s’y est opposé. Sa voix synthétique lui donnait un accent américain mais il y était tellement attaché qu’il a refusé d’en changer.

• Sans ces aides Stephen Hawking aurait été une conscience enfermée en elle-même. Mais où est l’humain dans toute cette technicité ?

 

Les aides humaines : plus que jamais nécessaires

 

• Hawking ne pouvait pas se passer d’autrui pour ses besoins quotidiens. Les personnes qui l’entouraient étaient précieuses pour décoder la signification de ses moindres mouvements. Il pouvait lever un sourcil pour dire « oui ». Les demandes qu’il réalisait avec son outil de communication se réduisaient des mots clés et ses assistants -présents de jour comme de nuit- devaient alors interpréter ce que souhaitait vraiment Hawking.

• Dans le cadre de sa vie professionnelle, Stephen Hawking était loin du génie solitaire qu’on imagine. La réalisation des calculs scientifiques indispensables au travail de physicien était impossible puisqu’il ne pouvait pas utiliser ses mains. C’est pourquoi il déléguait cette tache à ses étudiants dont il supervisait le travail et qu’il dirigeait sur des pistes de recherche.

 

Une dépendance mise au service d’une création : « le génie Stephen Hawking »

 

• Parce qu’il ne pouvait pas faire ses calculs d’astrophysicien, Hawking a inventé une manière personnelle de se représenter les équations, par la création d’images appelées « diagrammes de Penrose ». Cette manière visuelle de réfléchir était propre à Hawking et lui apportait une vision unique et créative des problèmes de physique qu’il cherchait à résoudre.

 

 

• Le handicap de Hawking l’a amené à être dépendant des autres pour organiser sa vie professionnelle : ses conférences à l’international n’auraient pas été possibles sans sa secrétaire personnelle et son assistant doctorant. Hawking est l’auteur de nombreux livres dont le best-seller « Une brève histoire du temps », qu’il a pu écrire parce qu’il était très bien entouré et que son environnement répondait à ses besoins quotidiens.

• Stephen Hawking savait se mettre en scène, surprendre et déployer certains aspects de son identité au public, ce qui a contribué à construire le mythe du « génie ». Hawking aimait rappeler la coïncidence entre sa date de naissance et celle de la mort de Galilée, et parler de lui en reprenant l’idée du génie solitaire qui voit les lois de l’univers dans sa tête… Son voyage en apesanteur en 2007 a marqué les esprits, et ses petites apparitions dans la série The Big Bang Theory ont ravi les téléspectateurs. D’une manière générale Hawking avait un indéniable sens de l’humour.

 

Jusqu’où va notre identité ?

 

L’identité d’une personne ne se réduit pas ce qui est écrit sur sa carte d’identité. L’identité de Hawking était très créative parce qu’il pouvait mettre en avant certains aspects de celle-ci au moment où il le désirait.

Le cas extrême de Hawking nous montre que pur nous définir en tant qu’être humain, nous avons toujours besoin de notre environnement (qui comprend aujourd’hui des outils technologiques avancés) et des autres personnes. Nous sommes tous dépendants les uns des autres à divers degrés- lorsqu’on y regarde de plus près comme l’a fait Hélène Mialet avec le « génie » Hawking, le mythe de l’indépendance totale cède la place à la réalité de l’interdépendance.

Comme l’est celle de Hawking, notre identité est distribuée et aujourd’hui, notre corps s’étend même aux outils technologiques qui nous permettent de communiquer. Les personnes avec qui nous sommes en relation et les fruits de notre travail en font partie aussi. C’est là qu’on prend conscience que la plupart des éléments qui constituent notre identité nous échappent…

 

Stephen Hawking parrain de cœur de la série TV populaire « The Big Bang Theory »

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